Làm thế nào người mắc bệnh hiếm gặp có thể tìm thêm niềm vui trong cuộc sống

Tôi thực sự cố gắng sống một cuộc sống bình thường, nhưng CIDP khiến mọi việc trở nên thực sự khó khăn... Tôi không thể làm tất cả những hoạt động xã hội mà tôi muốn làm, vì vậy đôi khi tôi cảm thấy bị cô lập.

Bác sĩ chẩn đoán bệnh mãn tính vốn tạo áp lực lớn cho bệnh nhân. Với những căn bệnh hiếm như viêm đa dây thần kinh mất myelin mạn tính (CIDP), thử thách còn tăng lên gấp nhiều lần.

CIDP tấn công hệ thần kinh, khiến bệnh nhân dần yếu cơ, khó di chuyển, mất thăng bằng. Họ thường xuyên mệt mỏi và phải chịu đựng cảm giác tê bì, nóng rát. Nhiều người buộc phải sử dụng nẹp, gậy, khung tập đi hoặc xe lăn. Khó khăn lớn nhất đến từ sự cô độc - rất ít người hiểu hoặc từng nghe về CIDP.

Chương trình truyền hình thực tế "Rare, Well Done" do công ty miễn dịch học toàn cầu argenx sáng tạo ra đời với cách tiếp cận khác biệt. Thay vì chỉ nói về bệnh tật, chương trình tìm cách giúp người mắc bệnh hiếm tìm lại niềm vui cuộc sống.

Mỗi tập phát sóng, đội ngũ Thrive Team gồm các chuyên gia nhiều lĩnh vực đến thăm và đồng hành cùng một bệnh nhân. Họ đưa ra những gợi ý thiết thực giúp bệnh nhân sống vui vẻ hơn. Các giải pháp đôi khi bất ngờ, nhưng đều hướng tới mục tiêu khơi gợi tinh thần tích cực, tạo thêm hy vọng và mở rộng "không gian hạnh phúc" cho những người đang chống chọi bệnh tật.

Những câu chuyện truyền cảm hứng

Chương trình ghi lại hành trình của Wayne - cựu thợ điện tại California. Ông khao khát được cùng gia đình dạo bước trên bãi biển nhưng gặp trở ngại về khả năng di chuyển. Bài toán lớn với Wayne nằm ở việc học cách chấp nhận sự giúp đỡ từ người khác. "Tôi từng là công nhân xây dựng đi trên xà nhà, thật khó để chấp nhận rằng giờ đây mình gặp khó khăn ngay cả khi băng qua căn phòng," ông chia sẻ.

Amanda, một phụ nữ trẻ ở New York, phải tập làm quen với nhịp sống đô thị đầy thử thách. Từ một người năng động, đam mê marathon và khiêu vũ, Amanda buộc phải đối diện cảm giác bị cô lập khi di chuyển khó khăn và hạn chế tham gia các hoạt động xã hội. Với cô, việc xây dựng sự tự tin và thiết lập ranh giới với bạn bè để không trở thành "gánh nặng" trở thành điều cần thiết.

"Rare, Well Done" có điểm đặc biệt là sự góp mặt của các chuyên gia đa ngành, được lựa chọn theo từng trường hợp. Huấn luyện viên tư thế - đau - vận động Brian Bradley hướng dẫn Wayne các kỹ thuật di chuyển và giữ thăng bằng. Amanda nhận được sự động viên từ Dana, người đã sống chung với CIDP nhiều năm và điều hành chi nhánh GBS | CIDP Foundation tại New York.

Người dẫn chương trình Ammie Dover, bản thân từng trải qua giai đoạn chăm sóc bạn đời mắc ung thư, mang đến góc nhìn đồng cảm. Từ trải nghiệm không có bất kỳ sự hỗ trợ nào trong bệnh viện, cô trở thành người sáng lập Caregiving Insider, kênh thông tin dành cho bệnh nhân và người chăm sóc.

Mở rộng hy vọng cho cộng đồng bệnh hiếm

Chương trình tạo ra thông điệp lớn hơn việc cung cấp mẹo ứng phó: bệnh hiếm không đồng nghĩa với mất đi niềm vui sống. Với mỗi bệnh nhân, mỗi tập phim là lời nhắc rằng vẫn còn những cách để thích nghi, để bước tiếp và tận hưởng cuộc sống theo cách riêng.

Thông qua "Rare, Well Done", argenx mong muốn kết nối cộng đồng bệnh hiếm, khuyến khích bệnh nhân tìm thấy sức mạnh từ những câu chuyện đồng cảnh ngộ. Quan trọng hơn cả - tìm thêm chỗ cho niềm vui trong hành trình khó khăn của mình.